Sağlık Bakanlığı, Miray bebek için seferber oldu
Dünya'da en nadir görülen ve Türkiye'de ilk kez görülen Wolman hastalığına sahip Miray bebeğin yardımına Sağlık Bakanlığı yetişti.
Enzim eksikliğinden dolayı Wolman hastalığına yakalanan Miray bebeğin yardımına Sağlık Bakanlığı yetişti.
Dünya'da nadir olarak görülen ve Türkiye'de ilk kez rastlanan Wolman hastalığı, 23 yaşındaki Songül ve 33 yaşındaki Bahadır Yılmazer çiftinin bebekleri Miray'da rastlandı. Doğduktan kısa bir süre sonra Miray'ın karnında şişlikler oluşması nedeniyle 3 ayda birçok doktora başvurdu. İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi'ne götürürülen Miray'a yapılan testler sonucunda Wolman hastalığına yakalandığını belirledi.
3-4 ayda ölümüne sebebiyet veren ve genetik olarak vücuttaki kolesterolün atılamayarak karaciğer ve dalakta birikmesi ile sindirim sisteminin kilitlenmesine yol açan bu hastalığın konulmasıyla 3 ay 20 günlük olan Miray'a doktorlar en fazla 10 gün daha bu hastalığa dayanabileceğini aileye söyledi.
İlacı ABD'de bulundu, bir kutusu 12 bin dolar
Miray'ın tedavisi için ABD'li bir firma tarafından üretilen ilacın bir kutusunun ABD'deki satış fiyatı 12 bin dolardı. Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanmayan bu ilaç için Miray'ın teyzesi Dilek Öz, Sağlık Bakanlığı İletişim Merkezi'ni (SABİM) aradı ve ilacın getirilmesi için yardım istedi. Bakanlığa bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu, Miray için uluslararası ilaç yardım kampanyasını organize etti. Miray bebek için ABD'deki firmadan ilacın acil temin edilmesi istendi. Firma ile aile ve Sağlık Bakanlığı yetkilileri görüştü. İlaç firması "sebelipalse" etkin maddeli ilacı Miray bebeğe ulaştırdı. Tedavi başladı ve Miray hayata tutundu.
"Evlat acısı yaşamak istemiyorum"
Miray'ın tedavi sürecini Habertürk'le paylaşan baba Bahadır Yılmazer, "Çocuğumu doğduğu günden beri kucağıma alamadım. Evlat acısı yaşamak istemiyorum" diyerek yaptıkları yardım çağrısının karşılık bulmasından duydukları hüzünlü mutluluğu dile getiriyor. Baba Yılmazer, "Bebeğimizi 15 günlükken rutin kalça çıkığı testine götürdüğümüzde karnındaki şişlik fark edildi ve araştırılması gerektiği söylendi. İlk başlarda karnında asit, gaz var sanıldı. Sonrasında teşhis konuldu" dedi. İlk günlerde dikkat çekmese de hastanede çekilen doğum fotoğrafında da bebeğin karnındaki şişliğin fark edildiğini söyleyen baba Yılmazer, gelinen süreci şöyle aktardı: "Teşhis konulduktan sonra gereken ilk üç aylık ilaç yurtdışından geldi. İlacın 2 yıl boyunca her hafta kullanılması gerekiyor. Bir ilaç firması bizi bir programa aldı. İlaç için para almıyorlar. Bize ilacın yan etkilerini kabul ettiğimize ve ücret ödemeyeceğimize dair kağıt imzalattılar. Deneme maksatlı. İlacın etkisini deniyorlar. Mecburen yapılıyor çünkü bu hastalığın başka bir tedavisi yok." diye konuştu.
Miray'ın tedavisi iki yıl sürecek
İlacın ilk dozu Miray bebeğe geçen pazartesi günü verildi. Doktorlar tedavinin 2 yıl süreceğini bildirdi.Uzun soluklu tedavinin başında olduklarını anlatan baba şöyle konuştu: "Doktorlar 1-2 haftada hemen sonuç beklemeyin' dediler. Karnında şişlik vardı ve içinde asit toplanmıştı. Bize söylenen şu an asit boşaltıldı ama karnı tabii ki şiş. Çocuk şu an yoğun bakımda. Doktorların söylediğine ve benim araştırmama göre bu hastalık 3.5-4 ayda öldürüyor. İlaç son anda geldi gibi bir şey oldu. Herkesten yardım istedik. 3.5 aydır hastanelerdeyim, çalışamıyorum."
Dünya'da nadir olarak görülen ve Türkiye'de ilk kez rastlanan Wolman hastalığı, 23 yaşındaki Songül ve 33 yaşındaki Bahadır Yılmazer çiftinin bebekleri Miray'da rastlandı. Doğduktan kısa bir süre sonra Miray'ın karnında şişlikler oluşması nedeniyle 3 ayda birçok doktora başvurdu. İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi'ne götürürülen Miray'a yapılan testler sonucunda Wolman hastalığına yakalandığını belirledi.
3-4 ayda ölümüne sebebiyet veren ve genetik olarak vücuttaki kolesterolün atılamayarak karaciğer ve dalakta birikmesi ile sindirim sisteminin kilitlenmesine yol açan bu hastalığın konulmasıyla 3 ay 20 günlük olan Miray'a doktorlar en fazla 10 gün daha bu hastalığa dayanabileceğini aileye söyledi.
İlacı ABD'de bulundu, bir kutusu 12 bin dolar
Miray'ın tedavisi için ABD'li bir firma tarafından üretilen ilacın bir kutusunun ABD'deki satış fiyatı 12 bin dolardı. Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanmayan bu ilaç için Miray'ın teyzesi Dilek Öz, Sağlık Bakanlığı İletişim Merkezi'ni (SABİM) aradı ve ilacın getirilmesi için yardım istedi. Bakanlığa bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu, Miray için uluslararası ilaç yardım kampanyasını organize etti. Miray bebek için ABD'deki firmadan ilacın acil temin edilmesi istendi. Firma ile aile ve Sağlık Bakanlığı yetkilileri görüştü. İlaç firması "sebelipalse" etkin maddeli ilacı Miray bebeğe ulaştırdı. Tedavi başladı ve Miray hayata tutundu.
"Evlat acısı yaşamak istemiyorum"
Miray'ın tedavi sürecini Habertürk'le paylaşan baba Bahadır Yılmazer, "Çocuğumu doğduğu günden beri kucağıma alamadım. Evlat acısı yaşamak istemiyorum" diyerek yaptıkları yardım çağrısının karşılık bulmasından duydukları hüzünlü mutluluğu dile getiriyor. Baba Yılmazer, "Bebeğimizi 15 günlükken rutin kalça çıkığı testine götürdüğümüzde karnındaki şişlik fark edildi ve araştırılması gerektiği söylendi. İlk başlarda karnında asit, gaz var sanıldı. Sonrasında teşhis konuldu" dedi. İlk günlerde dikkat çekmese de hastanede çekilen doğum fotoğrafında da bebeğin karnındaki şişliğin fark edildiğini söyleyen baba Yılmazer, gelinen süreci şöyle aktardı: "Teşhis konulduktan sonra gereken ilk üç aylık ilaç yurtdışından geldi. İlacın 2 yıl boyunca her hafta kullanılması gerekiyor. Bir ilaç firması bizi bir programa aldı. İlaç için para almıyorlar. Bize ilacın yan etkilerini kabul ettiğimize ve ücret ödemeyeceğimize dair kağıt imzalattılar. Deneme maksatlı. İlacın etkisini deniyorlar. Mecburen yapılıyor çünkü bu hastalığın başka bir tedavisi yok." diye konuştu.
Miray'ın tedavisi iki yıl sürecek
İlacın ilk dozu Miray bebeğe geçen pazartesi günü verildi. Doktorlar tedavinin 2 yıl süreceğini bildirdi.Uzun soluklu tedavinin başında olduklarını anlatan baba şöyle konuştu: "Doktorlar 1-2 haftada hemen sonuç beklemeyin' dediler. Karnında şişlik vardı ve içinde asit toplanmıştı. Bize söylenen şu an asit boşaltıldı ama karnı tabii ki şiş. Çocuk şu an yoğun bakımda. Doktorların söylediğine ve benim araştırmama göre bu hastalık 3.5-4 ayda öldürüyor. İlaç son anda geldi gibi bir şey oldu. Herkesten yardım istedik. 3.5 aydır hastanelerdeyim, çalışamıyorum."
